Der März steht ganz im Zeichen des Frauen-Empowerments. Neben dem Internationalen Frauentag am 8. März ist dieser Monat auch der offizielle „Endometriose Awareness Month“. Am 26. März lenkte auch Facebook den Fokus auf eine der am weitesten verbreiteten chronischen Frauenkrankheiten, die Endometriose. Die komplexe Krankheit wird auch als „Chamäleon der Gynäkologie“ bezeichnet, da sich Symptome und Verläufe stark unterscheiden können. Häufig beschriebene Anzeichen sind starke Unterbauchschmerzen und ungewollte Kinderlosigkeit.
Die ehemalige „Germany’s next Topmodel“-Kandidatin Anna Wilken (25) lebt schon seit vielen Jahren mit der Krankheit und hat dazu das Buch „In der Regel bin ich stark“ veröffentlicht. Gemeinsam mit Betroffenen und Unterstützer*innen sprach sie am Freitag in Live-Talks intensiv über die Erfahrungen von Betroffenen sowie den aktuellen Stand der Forschung. Warum werden bis heute Frauenkrankheiten weniger erforscht und Schmerzen von Frauen weniger ernst genommen? „Alles, was mit unserer Menstruation zu tun hat, ist in unserer Gesellschaft immer noch ein großes Tabu“, weiß Wilken und schildert im Interview, wie sehr Endometriose ihr Leben selbst beeinträchtigt.
Endometriose betrifft Schätzungen zufolge jede zehnte Frau. Trotzdem ist sie wie viele anderen Frauenerkrankungen ein Tabuthema, warum?
Anna Wilken: Ich denke, das liegt vor allem daran, dass Endometriose mit ganz viel Unwissen verbunden ist. Zum Teil wissen viele Betroffene selbst gar nicht, dass sie erkrankt sind. Aber zum anderen sind auch viele Ärzt*innen uninformiert! Bei typischen Symptomen, wie zum Beispiel starken Regelschmerzen, werden viele Erkrankte nicht ernst genommen. „Stell dich nicht so an“ oder „Das ist doch ganz normal“, sind Sätze, die sie aus ihrem Umfeld hören – und das eben auch von Fachleuten. Hinzu kommt, dass alles, was mit unserer Menstruation zu tun hat, in unserer Gesellschaft immer noch ein großes Tabu ist. Das sieht man etwa daran, dass Periodenblut in der Werbung nicht rot, sondern blau dargestellt wird. Damit wird etwas ganz Natürliches tabuisiert.
Auf welche Symptome sollte man achten und welche Therapiemöglichkeiten gibt es?
Wilken: Grundsätzlich ist es nicht verkehrt, seinen Zyklus und Körper im Blick zu haben. Wenn die Symptome, die man hat, einen von irgendwas abhalten, weil sie so stark sind, dann ist es definitiv nicht normal. Sei es, dass man nicht zur Arbeit oder Schule gehen kann, einem Freund oder einer Freundin absagen muss oder selbst die kleinsten Dinge vor Schmerzen nicht machbar sind. Die Symptome sind sehr individuell, beginnend bei vom Zyklus (un)abhängigen Schmerzen, Schmerzen beim Geschlechtsverkehr oder bei gynäkologischen Untersuchungen. Darm- und Blasenprobleme, Müdigkeit und depressive Verstimmungen und auch Rückenschmerzen und Kopfschmerzen, Allergien und Unverträglichkeiten kommen oft dazu. Die Liste der Symptome ist vielfältig.
Als Therapie gibt es ganz unterschiedliche Möglichkeiten, hier muss jeder für sich seinen eigenen Weg finden und am besten alles mit seinem/seiner Mediziner*in besprechen. Eine Bauchspiegelung dient zur Diagnostik und kann gleichzeitig auch durch das Entfernen der Endometriose die Schmerzen lindern. Aber auch die Pille so wie Gestagene werden gerne eingesetzt sowie auch die komplementäre Medizin. TCM, Osteopathie, Homöopathie – es gibt zwar nicht den einzig richtigen Weg für alle, aber immer individuelle Möglichkeiten.
Wie lange leben Sie selbst schon mit Endometriose?
Wilken: Ich bekam im Alter von 13 Jahren den Verdacht und als ich gerade 19 war die Diagnose. Jetzt werde ich in ein paar Wochen 25 und verbringe schon knapp 12 Jahre mit diesem Thema.
Je nach Ausprägung können unterschiedliche Symptome auftreten. Wie äußert sich die Krankheit bei Ihnen?
Wilken: Die Ausprägung spielt eigentlich gar keine große Rolle dabei. Denn auch Frauen mit einem leichten Grad der Endometriose können starke Schmerzen haben und umgekehrt kenne ich sogar einige Frauen mit sehr ausgeprägter Endometriose – aber kaum Schmerzen. Was meine Symptome angeht, habe ich eigentlich alles mitgenommen, was geht. Vor allem der Endobelly (schmerzhaft aufgeblähter Bauch, Anm.d.Red.) bereitet mir große Probleme.
Sie gehen mit dem Thema bewusst an die Öffentlichkeit. Wie reagiert die Community auf ihre Offenheit?
Wilken: Meine Community reagiert wirklich sehr dankbar auf meine Offenheit zum Thema Endometriose. Ich bekomme viel Zuspruch von Betroffenen, aber auch von all jenen, die durch mich erst auf das Thema aufmerksam geworden sind – und manche von ihnen haben dadurch erst im Nachgang eine ärztliche Diagnose erhalten. Genau aus diesem Grund ist es so wichtig, dem Thema und allen Betroffenen noch mehr Aufmerksamkeit zu schenken.
Sie haben sogar ein Buch „In der Regel bin ich stark“ veröffentlicht. Wie ist die Resonanz bisher?
Wilken: Die Resonanz ist bisher sehr positiv und dafür bin ich dankbar. Klar, es gibt immer Leute, denen nicht gefällt, was du tust. Das ist aber auch absolut in Ordnung! Es muss nicht jeder meine Meinung, meine Geschichte oder mich mögen. Wenn es am Ende aber einigen hilft, dann erfreue ich mich daran!
Gemeinsam mit Betroffenen und Unterstützer*innen haben Sie am 26. März mit Live-Talks auf Facebook auf die Krankheit aufmerksam gemacht. Wie wichtig ist gerade der Austausch untereinander?
Wilken: Wie bereits erwähnt, sind Frauenerkrankungen immer noch ein großes Tabu in unserer Gesellschaft. Was vielen Betroffenen fehlt, ist ein geschützter Raum, in dem sie sich offen über ihre Diagnose und den Umgang mit der Erkrankung austauschen können. Das bietet ihnen zum Beispiel die Endo-Facebook-Community. Hier bringen wir uns vorbehaltlos gegenseitig Vertrauen und Respekt entgegen und können einander Mut zusprechen. Selbstverständlich dient die Gruppe dabei aber nur als Ort des Austauschs, nicht für eine professionelle medizinische Beratung.
Auf wessen Hilfe können Sie immer zählen, wer unterstützt Sie?
Wilken: Neben meiner Familie und meinen Freunden weiß ich, dass ich in meiner Endo-Facebook-Community immer auf Verständnis treffe. Wenn es mir mal schlecht geht und ich das mit meiner Community teile, ist immer jemand online, der für mich ein paar aufbauende und erheiternde Worte hat. Und alleine das Wissen, dass ich nicht alleine bin, gibt mir viel Kraft.
Belastet die Krankheit Ihre Beziehung mit Sargis Adamyan?
Wilken: Nein, gar nicht. Wir sind an den ganzen Dingen gewachsen und das ist auch sehr schön so. Am Anfang musste nicht nur ich mich daran gewöhnen, was es bedeutet, eine chronische Krankheit zu haben und mal ehrlich: Hochs und Tiefs kann es auch ohne Erkrankung geben.
Mehr als die Hälfte aller Frauen mit Endometriose hat Probleme, schwanger zu werden. Sie selbst haben es bereits mit künstlicher Befruchtung probiert?
Wilken: Genau, wir sind seit 2018 in der Kinderwunschklinik in Behandlung und haben schon nahezu alles ausprobiert. Ich bin mir sicher, dass wir unser Wunder eines Tages in den Armen halten werden.