Lipödem ist eine Störung der Fettverteilung, die fast nur bei Frauen auftritt, aber immer noch oft nicht erkannt wird. Dabei kommt es zu einer Fettvermehrung vor allem an Beinen, Hüfte, Gesäß und in einigen Fällen auch an den Armen. In Deutschland ist durchschnittlich jede 10. Frau betroffen, darunter auch Carina. Nachdem sie mehr als 40 Kilo abnahm und sie trotzdem kein Fett an den Beinen verlor, wurde sie zufällig auf das Krankheitsbild Lipödem aufmerksam. Eine Diagnose, die ihr Leben veränderte.

lipödem
Jede 10. Frau in Deutschland leidet an Lipödem Foto: IMAGO / brennweiteffm

Die 3 Stadien des Lipödems

Das Lipödem wird in drei Stadien eingeteilt, um die Struktur des Gewebes und die Textur der Haut zu beschreiben. Die Einteilung des Schweregrades erfolgt anhand der sichtbaren Hautoberfläche sowie eines Tastbefundes. Obwohl die Hautoberfläche im ersten Stadium noch sehr glatt erscheint, können die Betroffenen bereits unter massiven Schmerzen in den Extremitäten leiden, die langes Gehen und Stehen unmöglich machen. Daher wird der Schweregrad des Schmerzes zunächst nicht berücksichtigt.

Stadium 1: Hautoberfläche glatt, Unterhautfettgewebe verdickt, Fettstruktur feinknotig

Stadium 2: Hautoberfläche uneben, Dellen, Beulen, Fettstruktur grobknotig

Stadium 3: Gewebe derber und härter, großlappige Taschenbildung der Haut

Es waren 5 Operationen nötig

wmn: Du hast bereits fünf Operationen hinter dir. Kannst uns kurz erklären, was das für Operationen waren und was noch auf dich zukommt.

Carina: Das sind die sogenannten Liposuktion, in denen das krankhafte Fett abgesaugt wird. Das führt dann langfristig zu einer Schmerzentlastung. Das passiert in mehreren Schritten, da man je nach Stadium relativ viel Lipödem Fett am Körper hat. Deswegen darf man nur eine bestimmte Prozentzahl an Körpergewicht wegnehmen, sonst kann das lebensgefährlich werden. Deswegen unterteilt man das in mehrere Operationen. 

Die Diagnose – einer Erleichterung?

wmn: Wann hast du deine Diagnose bekommen und wie hat sich dein Leben seitdem verändert?

Carina: Ich habe vor der Diagnose 40 Kilo abgenommen und mich immer gefragt, warum ich trotzdem mein Fett nicht verliere. Die Diagnose habe ich dann offiziell 2014 bekommen. Meine Oma hat zu der Zeit eher zufällig einen Beitrag über Lipödeme im Fernsehen gesehen.

Das war gefühlt das erste Mal, dass das Thema in der Öffentlichkeit behandelt wurde. Meine Oma war es auch, die mich dann zum Arzt geschickt hat. Ich war zu dieser Zeit echt verzweifelt, weil ich so viel abgenommen hatte und nicht wusste, warum meine Beine nicht zum Rest passen. Man gibt sich bei so etwas schnell selbst die Schuld, obwohl ich so diszipliniert gewesen bin und alles konsequent durchgezogen habe. Da fangen schnell die Selbstzweifel an. Die Diagnose hat dem Ganzen dann endlich einen Namen gegeben. 

Sie sind einfach nur fett. Fressen sie weniger, bewegen sie sich mehr.

Das musste sich Carina von Ärzt:innen vor ihrer Diagnose anhören

wmn: Ganz viele Menschen bekommen erst sehr spät ihre Diagnose. Glaubst du, dass, wenn es mehr Bewusstsein dafür in der Gesellschaft gäbe, dass es früher möglich wäre, Lipödem zu diagnostizieren? 

Carina: Auf jeden Fall. Das fängt bei ganz vielen Ärzt:innen schon im Studium an. Dort wird Lymphologie gar nicht richtig angeschnitten und allgemein herrscht unter den Ärzt:innen in diesem Bereich noch viel Unwissen.

Oft wird einem gesagt: „Sie sind einfach nur fett. Fressen sie weniger, bewegen sie sich mehr.“ Betroffenen hungern sich häufig runter und machen extrem viel Sport. Die Ergebnisse bleiben dann logischerweise aus, da dieses krankhafte Fett nicht durch Diäten oder Training entfernt werden kann. 

Was macht Lipödem mit deinem Körper?

wmn: Welche Symptome haben Betroffene von Lipödem?

Carina: Zu den Beschwerden gehören Druckempfindlichkeit und Berührungsempfindlichkeit. Ich kenne viele, die ihre Kinder zum Beispiel gar nicht auf den Arm oder auf den Schoss nehmen können, weil es ihnen solche Schmerzen bereitet. Betroffene bekommen sehr schnell, viele blaue Flecken. Dazu kommen sehr viele Wassereinlagerungen und ein Gefühl, dass sich wie ein ständiger Muskelkater anfühlt. Die Liste ist sehr lang. 

wmn: Menschen mit Lipödem sind oft mit Unverständnis und Unwissen konfrontiert. Was waren die verletzenden Bemerkungen für dich persönlich und generell im Alltag? 

Persönlich auf mich bezogen war das: „Du machst so viel Sport. Möchtest du da nicht anders aussehen?“ Das hat mich schon sehr getroffen. Dann einfach dieses „Fressen sie weniger und bewegen sie sich mehr.“ Dabei weiß man ja gar nicht, was hinter der Kulisse vorgeht.

Manchmal essen Betroffene jeden Tag nur Salat. Anderen nehmen nur eine Schmerztablette zu sich. Ist die Schmerztablette das Einzige, was die Person am Tag zu sich genommen hat? Das kann man von außen nie sagen. Andere Kommentare waren: „Fette Sau, fettes Schwein! Guck mal die fette Frau da an! Wie sieht die denn aus? Warum ist die so eklig?“ Solche Kommentare kamen auch von Verwandten, Bekannten und Partnern. Ich habe von einer betroffenen Freundin gehört, die mir erzählte, dass sich ihr Freund von ihr getrennt hat, weil er sie eklig fand. 

Social Media – Fluch und Segen

wmn: Du bist auch in den sozialen Medien aktiv. Was hat dich dazu bewogen, mit deiner Geschichte in die Öffentlichkeit zu gehen? 

Carina: Meine Motivation lag vor allem in der Unbekanntheit der Krankheit. Ich habe mich gefragt, ob das vielleicht mehr Menschen betrifft, als man denkt. Das war dann auch der Fall. Ich wollte mit meinem Account Mut machen, dass man mit dieser Krankheit halt auch abnehmen kann.

Dabei ging es auch um Aufklärung. Es gibt häufig diesen Stempel von wegen: „Die fressen nur, die bewegen sich nicht und die wollen gar nicht abnehmen.“ Aber das ist nicht so. Wir wissen, dass wir abnehmen können und auch müssen. Aber wie gesagt, das krankhafte Fett kann man halt nicht wegdiäten. Und deswegen wollte ich damit meinem Account Mut machen, dass man mit dem auch abnehmen kann. 

wmn: Welche positiven, aber auch negativen Aspekte haben die sozialen Medien für dich. 

Zu den positiven Seiten gehört auf jeden Fall die Gemeinschaft, die daraus entstanden ist. Immer mehr Leute haben Lipödem gehört und immer mehr Leute berichten auch darüber. Zu den negativen Seiten gehört auch der Konkurrenzkampf untereinander. Aber so ist es in vielen Bereichen, bezüglich Social Media. Das fängt mit diesem Vergleichen an. „Warum sehe ich nicht so aus, wie die aussieht?“ Obwohl man ja weiß, dass man eine chronische Erkrankung hat, vergleicht man sich trotzdem.

Lipödemsektion ist keine Schönheits OP

wmn: Um das Thema Operationen bei Lipödem gibt es sehr viel Unwissen. Was sagt du den Menschen, die behaupten, es ist eigentlich eine Schönheitsoperation ist?

Carina: Das ist keine Schönheitsoperation. Diese Operationen dienen der Schmerzentlastung und versuchen, den Betroffenen wieder Lebensqualität zu geben. Ich habe schon Frauen gesehen, die haben im Rollstuhl gesessen und die wurden dann operiert und konnten daraufhin wieder laufen. Ich kenne eine, die wurde 14 Mal operiert, um den Rollstuhl loszuwerden.

Das sind keine Schönheitsoperationen. Wir legen uns nicht einfach unters Messer, weil wir schick aussehen wollen. Danach sehen wir nicht schick aus. Es bleibt der Überschuss zurück und das sieht nicht schön aus. Aber die Operationen bringen einfach so viel Lebensqualität.

Natürlich ist das nicht das Allheilmittel, das möchte ich auch noch mal betonen. Manche gehen auch den Weg ohne Operation. Die machen dann ihre Lymphdrainage und tragen regelmäßig ihre Kompression, Strumpfhosen und so weiter. Das muss jeder für sich selbst herausfinden. Für mich ging der Weg auch lange ohne Operation. Doch irgendwann habe ich mich dafür entschieden und seitdem ist, war es auch die richtige Entscheidung.

wmn: Welche Voraussetzungen müssen Betroffene erfüllen, damit die Krankenkasse die Kosten übernimmt?

Carina: Zu den Voraussetzungen gehört ein gewisser BMI. Das ist bei Stadium drei geknüpft an BMI 35 und das ist so gut wie unmöglich zu erreichen. Da läuft einiges falsch, denn das kann man nicht einfach am BMI messen.

Per Spendenaufrauf zu mehr Lebensqualität

wmn: Musstest du die Operation selbst bezahlen, weil es nicht von der Krankenkasse unterstütz wurde?

Carina: Ich hatte das große Glück, dass ich drei Spendenaufrufe gemacht habe. Das geht auch immer mehr voran, dass sich viele Betroffene trauen, auch um Hilfe zu bitten. Und es wird niemand gezwungen, etwas dazu beizutragen. Den restlichen Teil habe ich selber bezahlt.

wmn: Eine Heilung gibt es ja für diese Krankheit nicht. Wie sieht denn eine Therapie aus? Mit welchen Kosten ist die Krankheit neben der Operation verbunden?

Carina: Nach den Operationen sollte man natürlich weiterhin Selbstmanagement betreiben. Das ist sowieso das A und O, egal ob mit oder ohne Operation. Dazu gehört regelmäßige Bewegung, ausgewogene Ernährung und das Tragen von Kompressionsstrümpfen oder Strumpfhosen nach Bedarf.

Kann ich Lipödemen vorbeugen?

wmn: Gibt es benennbare Auslöser für die Krankheit oder kann man sie irgendwie vorbeugen?

Carina: Die genauen Ursachen des Lipödems sind noch nicht vollständig erforscht. Eine erbliche Veranlagung und hormonelle Veränderung wie Pubertät oder Schwangerschaft spielen bei der Krankheitsentstehung eine Rolle. Zusätzlich zu der Vermehrung und Vergrößerung der Fettzellen werden die Blutkapillaren durchlässiger, sodass sich Flüssigkeit im Gewebe sammelt.

Fett ist nicht gleich fett

Carina darüber, dass sich dieses Fett nicht weg hungern lässt.

wmn: Was wünschst du dir für die Zukunft? 

Carina: Ich wünsche mir, dass immer mehr Leute von der Krankheit erfahren und sie mal gehört haben und sich im besten Fall auch ein bisschen auseinandergesetzt haben. Ich glaube nur so, kann man gegen den „Ihr seid einfach nur fett“ Stempel angehen. Fett ist nicht gleich fett. Dieses Fett lässt sich nicht abtrainieren oder weg hungern.

Aber es gibt auch Frauen, die super schlank sind, vielleicht schon in der Magersucht sind und untenrum sieht man dann ganz klar das Fettgewebe. Und ich möchte, dass verstanden wird, dass das keine Schönheitsoperationen sind. Für mich persönlich gesprochen war die dieser Weg die Hölle. Jede einzelne OP war schrecklich. Manche stecken das vielleicht besser weg als ich.

Ich brauche tatsächlich auch eine weitere Korrekturoperation. Dieses Fett kann sich auch an anderen Stellen ablagern. Bei mir fängt es mittlerweile unten im Gesicht an. Ich wünschte, ich müsste nicht noch einmal operiert werden. Aber vor allem wünsche ich mir für jede betroffene Person, dass sie Verständnis bekommt und dass alle Stadien eine gerechte, bedarfsgerechte Behandlung bekommen. 

Lipödem erkennen: Eine Botschaft an die Welt

Carina: Wir wollen nicht mehr länger hingehalten werden. Es wurden in der Vergangenheit schon so viele Versprechungen gemacht, was die bedarfsgerechte Behandlung angeht, die bis heute immer noch nicht erfüllt worden sind. Wenn nicht erst ab Stadium drei operiert werden würde, könnte man so vieles schon viel früher vorbeugen. Es muss nicht erst in der Arbeitsunfähigkeit enden. Es muss nicht so weit kommen, bis jemand nicht mehr laufen kann, seine Kinder nicht mehr in den Arm nehmen kann, oder mit seinem Partner nichts mehr unternehmen kann. Das muss alles nicht sein!